Gediagnostiseerd worden met een chronische ziekte kan iemands leven volledig veranderen en hoewel er dingen zijn die kunnen worden gedaan om het leven van de persoon gemakkelijker te maken, kan het proces van aanpassing aan de nieuwe realiteit met hindernissen gepaard gaan.
Zelfacceptatie is meestal het moeilijkste deel en speelt een sleutelrol in de levenskwaliteit van iemand die met een chronische ziekte leeft. Want ondanks dat je bepaalde dingen niet meer op dezelfde manier kunt doen, zal het verlangen om het wel te doen niet verdwijnen.
Bonnie werd geboren met het Ehlers Danlos Syndroom (EDS), maar daar kwamen de artsen pas op haar 28e achter. Haar diagnose kwam na jaren van medische onderzoeken, pijnlijke ervaringen en allerlei andere complicaties die meerdere hersen-, schedel- en ruggenmergoperaties noodzakelijk maakten.
“Elke keer als mijn ouders me meenamen naar de dokter, had hij altijd een eenvoudige verklaring voor mijn ziekte: Ik was ofwel ’te lang en te mager’ of ‘op zoek naar aandacht’. Het zal je niet verbazen dat al deze problemen en meer bleven bestaan en erger werden.”
“Ik had het gevoel in mijn voeten verloren, had sinds 2013 vreselijke duizeligheid, mijn gewrichten waren zo hypermobiel dat ik niet van zitten naar staan kon gaan zonder dat mijn heup eruit knalde, ik kon nauwelijks slikken, mijn zicht was zo wazig, mijn evenwicht was zo slecht dat ik er dronken uitzag als ik liep, mijn constante migraine was veranderd in een non-stop gevoel dat mijn hoofd zou ontploffen. De lijst van alle vreemde en verschrikkelijke dingen die mijn lichaam deed, was eindeloos.”
“Ik ben nog steeds mezelf. Ik ben gewoon mezelf, maar anders. Niet beter of slechter.”
Voordat ze te ziek werd om te werken, was Bonnie persoonlijk styliste en garderobeadviseur. Geen wonder dat de meeste foto’s op haar sociale media haar in allerlei geweldige kleding tonen. Tegenwoordig is ze vooral bezig tussen de medische onderzoeken door, genietend van de tijd met haar man, de drie katten en één hond die ze samen opvoeden. Ze houdt ook van het maken van haar eigen kleding, sieraden en andere creatieve items en heeft zelfs een kleine online winkel waar ze een aantal van haar creaties verkoopt.
“Ik hou gewoon van mode, vooral van vintage mode. Het heeft me geholpen om veel zelfverzekerder en comfortabeler met mijn lichaam te zijn. Vroeger schaamde ik me als jongere met een rollator. Mensen staarden me aan, stelden onbeschofte vragen of maakten gemene opmerkingen. Het duurde even voordat ik besefte dat ik me niet hoefde te schamen voor mijn aandoening of voor het gebruik van een mobiliteitshulpmiddel.”
“In de media zie ik maar heel zelden een voorstelling van jongeren met een handicap, en als ik die zie, worden ze altijd afgeschilderd als verdrietige, eenzame, verbitterde personages. Dit is duidelijk niet de realiteit. Er zijn miljoenen levendige, getalenteerde, prachtige, intelligente gehandicapten op deze planeet. EN WE MOETEN GEZIEN WORDEN. Ik kan gehandicapt zijn en toch prachtige kleren dragen. Waarom niet? Ik heb mijn leuke gevoel voor mode niet verloren toen ik ziek werd. Ik ben nog steeds mezelf. Ik ben gewoon mezelf, maar anders. Niet beter of slechter.”
Bonnie begon een blog nadat ze veel te vaak te horen kreeg dat ze te jong is om ziek te zijn. Dus wilde ze haar ervaringen delen, maar ook spreken over die dingen die haar plezier brengen, want een chronische ziekte betekent niet dat ze niet kan genieten van wat ze graag doet.
“Ziekten en genetische aandoeningen discrimineren niet op basis van leeftijd. Mensen van alle rangen en standen, leeftijd, financiële status, ras… ze kunnen allemaal gehandicapt of chronisch ziek zijn.”
“Er bestaat een wijdverbreid misverstand dat mensen die ziek zijn op de een of andere manier hun vroegere passies en talenten verliezen – dit zou niet verder van de waarheid kunnen liggen. Hoewel we ons vaak moeten aanpassen en nieuwe manieren moeten vinden om dingen te doen, willen we ze nog steeds heel graag doen.”
“Mijn rollator heeft me meer normaliteit en onafhankelijkheid teruggegeven – en dat is onbetaalbaar.”
Bonnie kreeg op haar 26e voor het eerst een rollator voorgeschreven en was bijna een jaar lang te koppig om hem te gebruiken. Ze was al jaren aan het vallen en tegen dingen aan aan het lopen, en het was zo erg geworden dat mensen in het openbaar dachten dat ze dronken of high was. “Mijn benen waren zo zwak en wiebelig dat ik uiteindelijk mijn trots opzij heb gezet en er een ben gaan gebruiken.”
“Mijn rollator is nu een groot deel van mijn leven omdat hij me helpt met mijn mobiliteit, dus altijd als ik loop of sta, helpt hij. Hij helpt me mijn evenwicht te bewaren, voorkomt vallen, helpt bij vermoeidheid, helpt op dagen dat ik hoogtevrees heb en iets nodig heb om me aan vast te houden. Op de momenten dat ik niet kan lopen of niet ver kan lopen, kan ik toch met mijn man ‘wandelen’ en de broodnodige frisse lucht opsnuiven. Het helpt als ik licht in mijn hoofd ben of als ik een POTS-aanval heb – dan kan ik gewoon op de stoel gaan zitten of de stoel inklappen zodat ik niet op de grond kukel. Bij elke activiteit die ik overdag doe, vertrouw ik op zijn minst gedeeltelijk op mijn mobiliteitshulpmiddel om me daarbij te helpen!”
“Ik kan niet genoeg goede dingen zeggen over mijn Rollz rollator, het heeft me echt meer normaliteit en onafhankelijkheid teruggegeven – en dat is onbetaalbaar. Het rolstoelpakket, dat eenvoudig te bevestigen is, is geweldig, het geeft me de kans om zoveel mogelijk te lopen, en als ik dat niet kan, te zitten en geduwd te worden. Vroeger moesten we overal een rolstoel mee naartoe slepen, omdat we nooit wisten hoe lang mijn lichaam het nog zou volhouden. Nu heb ik alleen de Rollz Motion nodig, wat betekent dat ik gelukkiger en onafhankelijker ben, en mijn man is blij dat hij nog maar één ding in de auto hoeft te laden!”
“Slechte dagen eindigen uiteindelijk, en een nieuwe dag brengt nieuwe mogelijkheden”
Leven met een chronische ziekte was soms overweldigend, maar Bonnie bleef gewoon doorgaan en deed het beste wat ze kon met wat ze had. De steun van haar familie en vrienden is waarschijnlijk het belangrijkste deel geweest van deze hele ervaring.
“Mijn familie en vrienden moedigen me altijd aan en helpen waar ze kunnen, van het naar de dierenarts brengen van onze katten en helpen met koken, tot gewoon tijd met me doorbrengen en me afleiding geven op de echt slechte dagen. Ik waardeer het zo dat ik mijn vriendin kan bellen en haar kan vragen: “Welke dokter zou jij kiezen om in mijn hoofd te snijden?” zonder dat ze maar een spier vertrekt. Begrip en steun van mensen, zelfs als ze bang en bezorgd zijn, is enorm belangrijk.
Er zijn veel slechte dagen geweest, en op die dagen ligt ze in bed naar vintage mode te kijken en te dagdromen over welke cirkelrok ze nu weer wil dragen, welke taart ze wil bakken of welke coole kroon ze wil maken.
“Ik herinner mezelf er altijd aan dat aan die slechte dagen uiteindelijk een einde komt, en dat een nieuwe dag weer nieuwe mogelijkheden biedt. En zelfs als dingen niet beter worden, heb ik me tot nu toe aangepast. Hoewel het allemaal heel zwaar is geweest, heb ik nog steeds zoveel dingen waar ik plezier in heb.”