Op de Rollz Facebookpagina komt een filmster foto binnen via een privé berichtje. Een fotomodel met lang blond haar als een engel is neergestreken op onze Rollz Flex, in een wapperend witte cocktail dress .
Het is vrijdag en net na de lunch, wij drommen samen om dit beeld. En kijken wat beter. Wat heeft zij aan haar arm, een soort brace? En wat is dat woord eigenlijk in dat rode balkje, ‘Ehlers Danlos Syndromes’?
Het model is Ramona Marcus. Zij meldt: “Een tijdje terug hadden we een foto-shoot met meerdere EDS’ers om onze ziekte meer bekendheid te geven en ik wil jullie graag mijn foto met mijn geweldige rollator laten zien.” Ramona heeft een zeldzame erfelijke aandoening van het bindweefsel, Ehlers Danlos Syndromes. Zij heeft het hypermobiliteitstype, waarbij het bindweefsel over-rekbaar kan zijn. Het motto van de campagne luidt: ‘Stretch your strength’. Het is een woordspeling met een knipoog. ‘Stretchen’ is immers een kenmerk van de aandoening, met de extra lading: laat die je kracht zijn.
Fotoshoots geven EDS een gezicht
Te vaak wordt de aandoening EDS niet herkend en evenmin erkend, vinden een aantal lotgenoten met deze onbekende ziekte. Martine Reesink nam het initiatief en bedacht: “laten we EDS op de kaart te zetten door het een gezicht te geven, ons gezicht!” Martine werkte zelf als fotograaf voordat ze ziek werd en denkt dus beeldend. Aan de telefoon licht zij toe:
“We brengen lotgenoten in beeld met hun hulpmiddel. Je bent niet zielig als je een rollator of rolstoel nodig hebt. Integendeel, die geeft je juist je vrijheid terug. Op deze foto’s stralen we uit dat we vechters zijn, geen ‘sneue’ mensen. We zijn sterk met onze beperking.”
Vijf fotografen werkten belangeloos mee: Rui Jun Luong, Lenie Thuss, Iris Slootheer, Martine Reesink zelf en Aron Van de Pol, die de foto van Ramona gemaakt heeft. De beelden van vijfentwintig lotgenoten met EDS worden verspreid via social media, ook is het de bedoeling om posters op te hangen in huisartspraktijken, ziekenhuizen en apotheken. “Zo hopen wij EDS een gezicht te geven, persoonlijker te maken en onze aandoening daarmee eindelijk goed op de kaart te zetten.”
De posters zijn te downloaden op de Facing EDS campagnesite. Hoeveel mensen aan het syndroom lijden is niet bekend. Meer over de aandoening staat op de site van de Ehlers Danlos patiëntenvereniging.
Deze lotgenoten lieten zich fotograferen en werken zo met hun gezicht mee aan de Facing EDS-campagne
Jonge vrouw met rollator geeft meer bekendheid aan EDS
Het duurde jaren voordat een arts Ramona Marcus eindelijk bevestigde dat ze deze aandoening heeft. Daarom wil ze nu helpen om bekendheid te geven aan EDS.
“Het is een onzichtbare ziekte, die willen we nu gezicht geven. Ook al zie je niet dat ik ziek ben, ik stel me niet aan. En ik hou wel een beetje van ‘in the picture’ staan! Zo kan ik laten zien: je kan wel ziek zijn, maar je kunt er toch leuk uitzien.”
Voor haar was het geen drempel om als jonge vrouw met een rollator te gaan lopen. “Ik wist dat ik een rollator nodig had, ik had geen keus. Maar dan wilde ik wel iets dat er leuk uitziet. En deze Rollz Flex was gelijk liefde op het eerste gezicht. Ik ben er heel erg blij mee, ik ben ook gek op paars! Elke keer moet ik weer vrijheid inleveren, en deze rollator geeft mij weer iets van vrijheid terug.”
In een bericht op haar Facebook moedigt Ramona vrienden en bekenden ook aan om vragen te stellen: graag zelfs. “Want wij snappen ook wel dat het heel erg verwarrend is dat ik bijvoorbeeld de ene dag wel kan lopen met mijn rollator of in mijn rolstoel zit en de andere dag amper kan bewegen. Elke dag is anders en mijn toekomst is niet te voorspellen.”
Zij zou dolgraag willen werken, maar haar lichaam kan dat niet aan, zij is volledig afgekeurd. “Toch wil ik genieten van de dingen die ik nog wel kan. Ook al lig ik daarna een aantal dagen op de bank omdat ik zo vermoeid ben en onwijs veel pijn heb. Hoe gek het misschien ook klinkt, ik ben ondanks alles wel gelukkiger dan ooit. Heb de liefde van m’n leven en de allerleukste en liefste konijntjes van mijn wereld!” (die hoppen over haar Facebookpagina).
Meer lezen over Ramona? Neem een kijkje bij de blogpost over haar: Ik wil er een die er leuk uitziet.